STQARRIJA MILL-MINISTERU GĦAS-SAĦĦA U L-ANZJANITÀ ATTIVA Il-Gvern jirriafferma l-impenn lejn il-persuni li jgħixu b’mard rari u jsaħħaħ il-kura tas-saħħa transkonfinali

Matul il-konferenza annwali dedikata għall-persuni li għandhom kundizzjonijiet u mard rari, il-Ministru għas-Saħħa u l-Anzjanità Attiva, Jo Etienne Abela ħabbar li l-Ministeru ħadem fuq l-ewwel Strateġija Nazzjonali għall-Mard Rari fejn f'qasir żmien se tiġi mnedija għall-konsultazzjoni pubblika.

Fl-intervent tiegħu l-Ministru Jo Etienne Abela kkonferma l-impenn tal-Gvern lejn il-persuni li jgħixu b'mard rari, filwaqt li enfasizza l-importanza tal-kura tas-saħħa transkonfinali bħala mezz biex tittejjeb id-dijanjosi, il-kura u l-kwalità tal-ħajja. “Filwaqt li kull marda rari taffettwa numru żgħir ta' nies, flimkien dawn il-kundizzjonijiet jolqtu madwar 30,000 persuna f'Malta. Dan ifisser eluf ta' familji li kuljum jiffaċċjaw inċertezza u sfidi reali," sostna l-Ministru Abela.

Huwa spjega li 80% tal-kundizzjonijiet rari huma ta' natura ġenetika u ħafna drabi jeħtieġu kura u kompetenza speċjalizzata ħafna. “Mhux kull servizz jista' jkun disponibbli lokalment. Għalhekk, il-kura tas-saħħa transkonfinali mhijiex biss għażla iżda hija parti essenzjali mill-impenn tagħna li ma nħallu lil ħadd lura," tenna Dr Abela.

Il-Ministru enfasizza r-rwol ta' Malta fin-Netwerks Ewropej ta' Referenza (ERNs), li permezz tagħhom kliniċisti Maltin jistgħu jikkonsultaw ma' esperti ewlenin fl-Ewropa dwar każijiet kumplessi. “Permezz ta' dawn in-netwerks, inkunu qed inġibu l-aqwa għarfien espert lejn Malta, mingħajr ma dejjem ikun hemm il-ħtieġa li l-pazjent jivvjaġġa."

Huwa rrefera wkoll għas-servizzi diġitali ta' eHealth, inkluż l-iskambju ta' sommarji tal-pazjenti u riċetti elettroniċi, li jsaħħu l-kontinwità tal-kura barra minn Malta. Qal kif il-kooperazzjoni Ewropea hija kruċjali, iżda fl-istess ħin il-Gvern qed ikompli jinvesti fil-kapaċità nazzjonali, fid-dijanjosi bikrija, fit-taħriġ tal-professjonisti, kif ukoll fir-riċerka.

“Il-viżjoni tagħna hija ċara, li l-mard rari ma jibqax ifisser kura rari jew tama rari. Se nibqgħu naħdmu biex nibnu sistema tas-saħħa li tqiegħed lill-pazjent fiċ-ċentru, b'dinjità u b'kompassjoni," temm jgħid il-Ministru Abela.