STQARRIJA MILL-UFFIĊĊJU TAL-ISPEAKER Dak li hu rari fin-numri, qatt mhu rari fid-dinjità – Speaker Anġlu Farrugia

Il-Kampanja tal-Mard Rari 2026 ġiet imnedija llum fil-Parlament ta' Malta taħt il-patroċinju tal-Ispeaker tal-Kamra tad-Deputati, Anġlu Farrugia.

Fl-indirizz tiegħu, l-Ispeaker enfasizza li l-mard rari mhuwiex sempliċiment kwistjoni ta' ċifri jew kundizzjonijiet mediċi, iżda realtà umana kumplessa li tolqot lill-pazjenti, lill-familji u lil dawk li joffru l-għajnuna tagħhom. Huwa saħaq fuq il-bżonn ta' rispons aktar koordinat u konness, li jqiegħed lill-bniedem fiċ-ċentru u jnaqqas il-frammentazzjoni fis-sistemi ta' appoġġ u kura.

L-Ispeaker ta rikonoxximent lill-ħidma tan-National Alliance for Rare Diseases Support Malta, li matul is-snin bniet netwerk sod li jgħaqqad il-vuċi tal-pazjent, l-appoġġ lill-familji, il-kontribut tal-professjonisti u r-rabta ma' netwerks Ewropej u internazzjonali. Huwa nnota li Malta, minkejja d-daqs tagħha, tista' tkun effettiva jekk tibqa' marbuta b'mod strateġiku ma' dawn in-netwerks.

Fl-għeluq tiegħu, l-Ispeaker fakkar li dak li hu rari fin-numri qatt m'għandu jkun rari fid-dinjità, u li l-bini tan-netwerk it-tajjeb huwa pass essenzjali lejn futur aktar ġust, inklussiv u uman għal dawk kollha li jgħixu bil-mard rari.

Il-konferenza kienet indirizzata wkoll mill-Kelliem tal-Oppożizzjoni għas-Saħħa, Stephen Spiteri, mill-Ministru għas-Saħħa u l-Anzjanità Attiva, Jo Etienne Abela, kif ukoll mis-Sinjura Michelle Muscat, Fundatriċi u President tal-Alleanza Nazzjonali għall-Appoġġ tal-Mard Rari – Malta.